Lydia et Céline habitent ma circonscription. Elles font partie des 2 à 3 millions de personnes atteintes de fibromyalgie en France.
La fibromyalgie est une pathologie profondément invalidante qui se caractérise par des douleurs musculaires ou articulaires, chroniques, diffuses ou persistantes.
« J’ai des pertes de force au niveau des membres et trop de douleurs. Parfois, c’est mon mari qui en arrive à couper ma viande », « C’est comme si je brûlais de l’intérieur et qu’on m’enfilait des poignards ». Ce sont les mots que Lydia et Céline m’ont confié.
Ces symptômes entraînent une perte de vie sociale et professionnelle, et mènent à l’isolement.
Se déplaçant avec énormément de difficulté pour Lydia, en fauteuil roulant pour Céline, leur quotidien s’est fortement dégradé. Elles ne peuvent quasiment plus se déplacer seules, elles ne peuvent plus travailler, elles ne sortent quasiment plus de chez elles et sont totalement dépendantes de leur conjoint dont je salue le dévouement.
L’Inserm souligne que les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fragiles face au risque suicidaire. Une commission d’enquête parlementaire en 2016 indiquait que la maladie pousserait 38% des personnes atteintes à une tentative de suicide.
Le principal combat de Lydia, de Céline et des associations est de faire reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée (ALD).
En effet, si la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, elle n’est toujours pas reconnue par la sécurité sociale en tant qu’affection de longue durée.
Ce manque de reconnaissance fait que les frais engendrés par la maladie ne sont pas intégralement pris en charge.
Certains patients ont des prescriptions hallucinantes pouvant dépasser les 15 traitements médicamenteux par jour. Ce sont alors, chaque mois, plusieurs centaines d’euros de soins non remboursés.
Au regard de la situation de ces femmes et de leur souffrance, il m’apparaît urgent d’intégrer cette maladie à la liste des affections de longue durée dans l’objectif d’une véritable prise en charge des patients qui en souffrent.