- 2017
- janvier
Propositions de loi soins palliatifs et aide à mourir
Le débat autour des soins palliatifs et du droit à l’aide à mourir touche à l’intime de chacun. Cela démontre à quel point ce sujet est sensible et combien il est essentiel de l’aborder avec humanité et humilité.
Vous avez été nombreux à m’écrire sur le sujet de l’accompagnement des malades en fin de vie, me partageant votre vécu, votre soutien, vos questionnements ou parfois votre opposition à une inscription dans la loi d’un droit à l’aide à mourir.
Je veux remercier chacun d’entre vous. Sur cette question, peut-être plus que sur toute autre, personne ne peut prétendre détenir la vérité ou la morale. Toutes les convictions méritent d’être entendues et respectées.
J’ai voté en faveur des deux propositions de loi. La proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs et celle relative au droit à l’aide à mourir.
Je tiens, tout d’abord, à réaffirmer mon engagement en faveur des soins palliatifs. Ils sont une condition indispensable pour garantir une fin de vie digne. Il aurait été inenvisageable d’aborder le droit à l’aide à mourir sans traiter la question essentielle des soins palliatifs.
Je tiens à saluer l’engagement remarquable des soignants qui, dans les unités de soins palliatifs, accompagnent les patients, avec une infinie bienveillance et une force admirable.
Actuellement, l’accès aux soins palliatifs reste inégal. C’est un déchirement pour les familles. Il est du devoir de notre société de développer partout sur le territoire des soins palliatifs de qualité afin d’accompagner dignement la souffrance des malades en fin de vie.
La proposition de loi vise à combler ces lacunes : renforcement des moyens, accès aux soins, recrutement et formation des soignants, le texte adopté aujourd’hui rend cela possible. C’est une avancée majeure, que je salue.
Cependant, cette loi ne peut répondre à toutes situations. Même avec un accompagnement palliatif exemplaire, il demeure des situations où la souffrance reste insupportable et irréversible. Je ne peux y rester insensible. C’est la raison pour laquelle j’ai voté pour la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
Au cours des débats, j’ai été particulièrement attentif aux conditions d’accès, afin d’éviter tout risque de dérive. Le texte adopté repose sur cinq conditions cumulatives strictement définies, pour que les patients, dont plus rien ne peut apaiser la souffrance, aient la liberté de choisir leur fin de vie :
– Être majeur,
– de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France,
– être atteint d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marquée par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou terminale,
– Présenter une souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement ; une souffrance psychologique seule ne pourra en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir ;
– Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée, ce qui exclut les personnes souffrant d’une maladie psychiatrique qui altère leur discernement au moment de la démarche.
Les conditions d’accès ont été resserrées, la notion de phase avancée précisée, et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée réaffirmée comme un préalable indiscutable.
La demande devra être formulée par écrit. Il sera toujours proposé, en amont, un recours aux soins palliatifs.
Le discernement est un point central de ce texte. Le patient sera réinterrogé à chacune des étapes. L’aide à mourir ne pourra pas figurer dans les directives anticipées, contrairement à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (loi Clayes Leonetti).
L’avis médical résultera d’une procédure collégiale, exigeant une concertation en présentiel entre médecins et soignants. Les délais de réflexion ont été confortés.
Enfin, la question de l’administration de la substance létale a été précisément encadrée. Elle sera prioritairement réalisée par le patient lui-même, ou, s’il n’est pas en mesure de le faire, par un soignant. Aucun professionnel de santé ne pourra être contraint : médecins et infirmiers pourront opposer leur clause de conscience.
Ce vote est sans doute l’un des plus personnels et complexes de mon mandat. Je l’ai fait en conscience, car ce texte ne consacre pas une idéologie, n’ouvre pas une liberté sans garde-fous, mais propose un cadre exigeant et réfléchi face à la complexité des situations de patients en fin de vie.
Les deux propositions de loi ont été adoptées en première lecture à l’Assemblée nationale. Elles seront ensuite examinées au Sénat à l’automne, avant un retour définitif à l’Assemblée nationale début 2026.
Journée Mondiale de la Fibromyalgie
En cette Journée mondiale de la Fibromyalgie, je réitère mon soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie.
Cette pathologie touche des milliers de personnes en France. Douleurs chroniques, fatigue extrême, troubles du sommeil, difficultés à se déplacer seul, les symptômes sont nombreux et impactent profondément la vie quotidienne.
Je suis engagé pour relayer les difficultés des malades et interpeller sur la reconnaissance de cette maladie.
Je salue la résilience et le courage des malades et des associations qui se battent, sans relâche, pour la sensibilisation, le soutien, la recherche, êtres entendus et reconnus.