Il y a des rencontres qui marquent plus que d’autres…
J’ai rencontré Mme Bourdin-Thizy, présidente de l’association « Comme une petite Fleur » et membre du Collectif Handi-actif qui regroupe 1200 familles et plus de 50 associations concernées par le handicap de l’enfant. Ce collectif a pour but de faire entrer le sujet du handicap dans le débat public.
Mme Bourdin-Thizy est aussi la maman d’une petite fille de 4 ans, Fleur, qui possède deux gènes en plus (triplication 17p), ce qui perturbe très lourdement son développement.
https://commeunepetitefleur.blogspot.fr/
Nous avons évoqué le quotidien des familles dont l’enfant est en situation de handicap : les liens avec les institutions, la lourdeur et les aberrations administratives, l’inclusion scolaire des enfants handicapés, les prises en charges des soins et du matériel et la façon dont le handicap envahit le quotidien de l’ensemble des membres de la familles.
Une rencontre qui renforce ma conviction qu’il n’est plus possible de traiter du handicap sans impliquer très fortement les personnes en situation de handicap elles-mêmes et les aidants familiaux.
