2024
avril
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Échanges entre députés et personnes en situation de handicap intellectuel

J’ai eu le plaisir de donner la parole, à l’Assemblée nationale, à deux associations locales, Droits Devant 25 et Maloë 90, devant des députés, sur l’exercice de la citoyenneté et l’accès à l’information des personnes en situation de handicap intellectuel.

Ces deux associations œuvrent pour l’accessibilité, la citoyenneté et la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap intellectuel. En France, ce sont près de 850 000 personnes. 

Je remercie l’ensemble des participants, Romaric Vieille de la Fondation Pluriel pour l’organisation, les associations Droits Devant 25 et Maloë 90 et leurs présidentes Maryline Jeannier et Virginie Mettetal, les députés de leur présence et de leur partage d’expériences. 

Une société inclusive est une société qui se soucie de tous les handicaps.

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Entretien sur la formation continue des enseignants

J’ai eu plaisir à répondre aux questions de deux étudiants en Master de l’université Paris-Panthéon-Assas qui réalisent un mémoire de recherche sur La formation continue des personnels d’enseignement.

L’objectif de ce travail est d’évaluer et de mesurer l’effectivité réelle des politiques publiques.

La dernière partie de leur mémoire sera consacrée à des préconisations qu’ils auront développées en fonction des entretiens qu’ils ont menés.

C’est avec grande attention que je leur ai fait part de mon analyse et de mes propositions sous le prisme de mon expérience de professeur des écoles depuis plus de 20 ans et de ma fonction de député de la commission des Affaires culturelles et de l’Éducation.

Je suis heureux de voir ces étudiants porter un tel intérêt à la formation continue des enseignants qui permet de donner des clés d’adaptation aux évolutions du métier et de créer des perspectives de carrière.

Je les remercie pour la qualité de nos échanges.

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Reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée

Lydia et Céline habitent ma circonscription. Elles font partie des 2 à 3 millions de personnes atteintes de fibromyalgie en France.

La fibromyalgie est une pathologie profondément invalidante qui se caractérise par des douleurs musculaires ou articulaires, chroniques, diffuses ou persistantes.

« J’ai des pertes de force au niveau des membres et trop de douleurs. Parfois, c’est mon mari qui en arrive à couper ma viande », « C’est comme si je brûlais de l’intérieur et qu’on m’enfilait des poignards ». Ce sont les mots que Lydia et Céline m’ont confié.

Ces symptômes entraînent une perte de vie sociale et professionnelle, et mènent à l’isolement.

Se déplaçant avec énormément de difficulté pour Lydia, en fauteuil roulant pour Céline, leur quotidien s’est fortement dégradé. Elles ne peuvent quasiment plus se déplacer seules, elles ne peuvent plus travailler, elles ne sortent quasiment plus de chez elles et sont totalement dépendantes de leur conjoint dont je salue le dévouement. 

L’Inserm souligne que les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fragiles face au risque suicidaire. Une commission d’enquête parlementaire en 2016 indiquait que la maladie pousserait 38% des personnes atteintes à une tentative de suicide.

Le principal combat de Lydia, de Céline et des associations est de faire reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée (ALD).

En effet, si la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, elle n’est toujours pas reconnue par la sécurité sociale en tant qu’affection de longue durée.

Ce manque de reconnaissance fait que les frais engendrés par la maladie ne sont pas intégralement pris en charge. 

Certains patients ont des prescriptions hallucinantes pouvant dépasser les 15 traitements médicamenteux par jour. Ce sont alors, chaque mois, plusieurs centaines d’euros de soins non remboursés.

Au regard de la situation de ces femmes et de leur souffrance, il m’apparaît urgent d’intégrer cette maladie à la liste des affections de longue durée dans l’objectif d’une véritable prise en charge des patients qui en souffrent.

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